Küçük Yunus'a Yardım Kas Erimesi Hastalığı

arkadaşlar yunus 8 yaşında ve çok ciddi bir rahatsızlığa yakalanmış elimizden ne gelirse yapmaya çalışmalıyız ancak hep birlikte hastalıkla ilgili neller biliyorsunuz bu hastalığa yakalanmış başka bir tanıdığınız varmı irtibata geçebilirmiyiz ve bize konuyu açan figen hanım yunus onun yeğeni nette gerekirse bir sayfa açalım diyoruz veya üye olduğunuz heryere yazın arkadaşlar forumumuz böyle bir şeye insanlık namına yardımcı olacak despoylada konuştum sağolsun oda yurt dışında araştıracak hastalığın şimdilik bir tedavisi yok tam adı ve detayları şöyle

yunus 8 yaşında muskuler distrofi becker tipi bir kas erimesi hastalığı ....
bu hastalık ilerleyen yaşlarda sakat bırakıyor ..sonrasında ölümle sonuçlanıyor ....20 li yaşlarda...
doktorların söylediği bu..

SPİROPENT netten biri verdi bu ilacoı kullanmış ama şifa bulmuş yalnız onunkisi kas erimesi fakat baaşka bir türü bir sürü çeşidi var bu hastalığın bizimki daha başka...
bu ilaçta yağları eritiormuş ee zaten yunus yemek yemiyor iyice zayıfladı bu sefer ...bitkisel ilaç kullandırıyoruz şu an onuda yemiyor kavanozda..zorla yediiryoruz....ne yapacağımızı şaşrdık doğrusu...


oxandrolone de öneriliyor yani steroidler kullanılıyormuş bu hastalıkta ilgili ne yapabiliriz arkadaşlar

forumumuz yardım için elinden geleni yapacaktır

 

yardımlarınızı bekliyorum arkadaşlar...

merhaba arkadaslar

yeğenim yunus 8 yaşında geçen yıl bacağının şişmesi sonucu hastaneye götürdük emg vs..bir sürü tetkikten sonra muskuler distrofi becker tipi teşhisi koydu doktorlar..12 yaşına kadar yürüyebilir en fazla 20 yaşına kadar yaşar dedi doktorlar bu öyle bir hastalıkki vitamin ilaçlarından başka bir ilaç vermiyor doktorlar...masaj öneriyorlar ..bacağındaki lifler zamanla kastığı gerildiği için parmak uçlarına basmaya başlıyor ..buda kasların eridiğini gösteriyor onu parmak ucuna bastığını görünce dünya başıma yıkılıyor sanki hastalığın ilerlediğini gösteriyor..ALLAHım kimseye dermanı olmayan dert böyle hastalık vermesin.
net yoluyla yardımcı olan bazı arkadaslar saolsunlar spiropent ilacını önerdiler doktoruyla görüştüm yunusunki farklı tipi ayrıca bu ilaç bir işe yaramaz dediler ama ben yinede 1 kutu kullandırttım buda yağları eritiyormuş yunus zaten iştahlı değil ve de çok hiperaktif hiç durmuyor bisiklet biniyor koşuyor çok şükür şu an yürüyor koşuyor herşeyini yapıyor ama çabuk yoruluyor..ama kaslara erimeye devam ettikçe kendi işini yapamaz hale gelebilir..ileride nefes alamaz duruma gelebilir diyor doktoru.. türkiyede tedavisi yokmuş bu hastalığın ama araştırmalar devam ediyormuş nasıl olmaz tedavisi inanamıyorum derdi veren rabbim dermanını bir yerlerde vermiştir tek umudumuz şifa bulmamız kaslarının erimesi durması yunus un ..
SİZLERDEN YARDIM İSTİYORUM çaresiz kaldık bu hastalıkla ilgili bir bilgi sahibi olan arkadaslarım varsa lütfen yardım etsin...
yunus un gözlerimizin önünde yavaş yavaş erimesi çok kötü bizi kahrediyor çaresiziz.....
dualarınızıda bekliyorum allah tan ümit kesilmez ...inşallah bizde şifamızı buluruz....
allah razı olsun.....

 

gecmis olsun abla.manevi olarak herzaman dualarımızı esirgemeyiz insallah.maddi olarakta gerekirse elimizden geleni


gerekirse yaparız.bence bi kac tane doktora götürünüz.tek bi doktor,tek bi hastaneyle sınırlı kalmayınız

gecmiş olsun abla tekrar.zor gercekten :cry:

 

çok büyük geçmiş olsun efendim moralinizi yusek tutunuz..

bu hastalık genelde erkekte ve her 4000 kişide 1 ortaya çıkabiliyormuş çıkış amacı distrofin geninin kişide yok olmasınan kaynaklanıyor


distrofin kas fonksiyonlarında hareket reaksiyonu stabilasyonu sağlayan kasta ve iskelette bulunan bir çeşit protein

bu hastalıkta ilk etkilenen kas gurbu pectoraldir ve gastroknemus ile devam eder allah kimseye göstermesin ve diyeceğim şudurki bizim kullandığımız proteinler ve diğer suplamentler vucudumuzun üretmediği olanlardandır içeriği itibari ile gelişime ne kadarda katkısı olsa bu çeşit proteini (distrofin) desteklemez ve bileşimi bu proteinle uyuşmaz doktorunuzun önerdiği ilaçları kullanmanız en mantıklısı

bu konuda tendon serbestleştirme operasyonu yapıldığını ve faydası olduğunu duymuştum bu konuda bir bilgi aldınızmı?

tekrar geçmiş olsun

 

tendon serbestleştirme operasyonu YAPILIYOR DEMİŞİSNİZ BÖYLE BİRŞEY DUYMADIM AÇIKLAMA YAPABİLİRİMİSİNİZ?
SAOLUN ALLAH RAZI OLSUN BİLGİLERİNİZ İÇİN..DOKTORUDA YUNUSLA FAZLA OYNAMAYIN BİLMEDİĞİNİZ İLAÇLARI VERMEYİN DEDİ..BENDE KORKUYORUM DOĞRUSU...

 

konunu uzmanı dr. cavit boz sizi bilgilendirecektir efendim emaili [email protected] tel 0 - 462- 3775605 dahili 5689

biraz yardımcı olabildikse ne mutlu bize

 

Despo peki bu vakıfın internet adresi varmı telefonu danimarkada değilmi bu bilgileri verebilirmisin başka ülkelerdede olmalı diye düşünüyorum ben ilaç kullanılmaması neden acaba :?:

 

yunusun resmi

 

dua ediyorum , çok geçmiş olsun , evlat başka bişeydir bu gibi bir durumda canını vermek istersin ama bi faydası olmaz,
allahtan ümit kesilmez , inanıyorum bi çaresi bulunacaktır , burdaki herkes çabalıycaktır, bu konunun sürekli görünür bir yere taşınması gerektiğini düşünüyorum, hadi arkadaşlar duyarsız kalmayalım herkesin üye olduğu başka forum lar vardır muhakkak , herkesin mail adres listesinde onlarca yüzlerce arkadaşı vardır, onların da tanıdğı vardır , hadi kopyalayın ve mail atın lütfeeennn , inş. olumlu bişeyler olur , tekrar geçmiş olsun , bir an önce iyleşmesi için dua ediyorum.........

 

HERKESE TEŞEKKÜR EDİYORUM İLGİLENDİĞİNİZ İÇİN...SAOLUN ARKADASLAR...
DR CAVİT BOZ BEY E EMAİL ATTIM UMARIM YARDIMCI OLUR BİZE...
ALLAH RAZI OLSUN

 

İLACIN TEDAVİSİ YOK DİYE ELİMİZ KOLUMUZ BAĞLI OTURMUYORUZ YÜCE RABBİM DERMANSIZ DERT VERMEZ BİR YERLERDE ŞİFASI VARDIR UMUYORUZ ÜMİDİMİZİ KAYBETMEK İSTEMİYORUZ...HERŞEY ALLAH TAN ...
LÜTFEN ALLAH RIZASI İÇİN YUNUSA ŞİFA DULARINIZI EKSİK ETMEYİN...BÖYLE BİRÇOK ÇOCUK VAR ...
BİLİYORUM JİMNASTİK EĞİTİMİ GÖRDÜĞÜ MERKEZDEDE PARMAK UÇLARINA YÜRÜYEN ÇOK ÇOCUK AMA YUNUS UN ŞU AN GÖRÜNÜRDE ÇOK SORUNU YOK AMA ÇOCUK ONLARI GÖRÜNCEDE ETKİLENİYOR PSİKOLOJİSİ BOZULUYOR ŞU AN HİÇBİRŞEYİN FARKINDA DEĞİL ..İLAÇLARINI İÇİRİRKEN BAK İLERİDE FUTBOLCU OLAMAZSIN DİYE BAHANELER LE ZORLA içiyoruz..bıktım artık ilaç içmekten diyor çocukta haklı küçük yaşta bir sürü vitamin ilacı alıyor ALLAHIM inşallah bize bağışlar onu..şifasıda bulunur bir an önce......

 

BENİM ZORUMA GİDEN BİŞEYDE DÜN AKŞAM KONTROLE GÖTÜRDÜK YUNUSU SPİROPENT İLACINI VERDİKYA BİR KUTU TAHLİL YAPTIRMAK İSTEDİM ETKİSİ OLMUŞMU YADA YAN ETKİSİ VARMI DİYE...
DOKTORZATEN MORALİMİZİ İYİCE BOZUYOR ..BIRAKIN ÇOCUKLUĞUNU YAŞASIN ELLEMEYİN DEYİP KESİP ATIYOR YANİ HASTA YAKININA BU TÜR SÖYLEMLER YERİNE MORAL VERİSİ SÖZLER SÖYLENMESİ GEREKİR..İNSANIN BAŞINA GELMEYİNCE ANLAMAZ GERÇEKTEN...BUNUN TEDAVİSİ YOK ŞU YAŞTA SAKAT KALACAK ŞU YAŞTA ÖLÜMÜNÜ BEKLEYEBİLİRİSNİZ DEYİP İYİCE KÖTÜ YAPIYOR BİZİ..
SÖYLEMESİ KOLAY TABİ UZAKTAN....ALLAH İYİ MERHAMETLİ DOKTORLARLA KARŞILAŞTIRSIN HERKESİ....

 

Geçmiş olsun. Doktorunuz sanırım gereğinden fazla dürüst davranıyor yani en azından bilgisi dahilinde. İnşallah yeğeninizin hastalığının bir çaresi vardır ve tedavisi konusunda yetkin bir doktorla karşılaşırsınız.

 

doktorun bu şekilde konuşması geçekten acı verici :x ve üzüldüm ne demek bırakın ölsün demek bu ya telefon numarasınıuda vermişti flexor ara birde belki artık bu doktorla görüşürsünüz

 

HSD NİN DEDİĞİ GİBİ DR CAVİT ÇOK UNLU KARADENİZ TIPTA ÇOK BAŞARILARA İMZA ATMIŞ VE BU KONUDA DENEYİMLİ BİR ARAYIP GÖRÜŞSENİZ VE BURAYA NETİCEYİ YAZSANIZ

 

Pardon buyuk yazmışım

 

DOKTORLA GÖRÜŞEMEDİM HENÜZ EMAİLİME CEVAP YAZMAMIŞ AMA UMARIM TELEFONDA YARDIMCI OLUR...
AÇIKCASI BEN HASTALIĞA ÇARESİ OLMADIĞINA İNANMAK İSTEMİYORUM....BU KADAR KÖTÜ OLAMAZ ..
ALLAH BİLİR HERŞEYİ..KİMSE BİLEMEZKİ ŞU GÜN BUGÜN ÖLECEĞİZ DİYE....ALLAH TAN ÜMİT KESİLMEZ....
RABBİM İN İZNİYLE İNŞALLAH BU HASTALIĞIN İLACI BULUNACAK...BÜTÜN ÇOCUKLAR KURTULACAK...