soru ( glikojen depo )

merhaba...
ben kas hastasıyım kaslarımda glikojen birikiyormuş bu konuda okuduğum bir makalede "...diyetin enerjiyi glikojenden farklı bir maddeden elde edecek şekilde düzenlenmesi..." şeklinde bir cümle vardı.
böyle bir diyet var mıdır ? ne yapmam gerekiyordur yani ne yemeliyimdir yada ne yememeliyimdir
cevaplarınız için şimdiden teşekkür ederim....

 

Kas hastasıyım ne demek? Herkesin kaslarında glikojen birikir, diet enerjiyi glikojenden farklı bir maddeye çevirmez. Vücut glikojeni glikoza, glikozuda ATP(enerji)ye çevirir.
Yani sen ne yersen ye, bu olacaktır. Nasıl desem, bu vücudunda gelişen en ama en büyük olaydır. Sorunu daha açık bir dille anlatırsan yardımcı oluruz...

 

anlatmaya çalıştığı kaslarda glikojen birikerek kas liflerinin gelişememesi ve yıkılması.

bide sayın üye sorduğunuz soru yanlış bize sorucağına bir doktor kontrolünden geçsen daha iyi olmazmı? yazdığından anladığım kadarıyla geçmemişsin. ohalde böyle bir hastalığın varlığını nasıl biliyorsun.

 

unutkann kas hastalıklarının tedavisi ve beslenmesi bu forumun sınırını aşar. bu kadar ciddi bir meseleyi forumlardan değil ciddi bir merkezden yüzyüze görüşerek ve doktorunla beraber planlamalısın.

 

cevaplarınız için teşekkür ederim...

(atakan irresistable çok önyargılı davranmışsınız doktora gitmediğimi nereden çıkardınız bu sadece bir soru siz burada söylediniz diye ben hemen aman Allahım hemen bunları yapmalıyım demeyeceğimdir herhalde en az sizin kadar bilgimiz vardır emin olun neyi yapıp yapmayacağımız konusunda, size hastalığımı ne derece olduğunu yada bunun için ne yaptığımı anlatmayacağım ama sizin kadar akıllı bir doktora gittim (türkiye çapında bilinen bir doktor bu) netten araştır dedi harika değil mi )

 

olay şimdinetlik kazandı sayın unutkann. doktor bunları dediyse şuan anlamış durumdayım. yanlış anlaşıldıysam özür dilerim.

 

tıbbi bir durumunuz olduğu için uzman dr haricinde müdahale etmek doğru olmayacak...ancak söylediklerinizden benim anladığım, protein ve yağ ağırlıklı bir dietle beslenmeniz gerekiyor sanki...karbonhidratlar yerine bu besinlerden tüketmenizin gerekli olduğu yani...glikojene en çabuk çevrilen besinler karblar olduğu için kaslarınız bundan etkileniyor olabilir...

 

teşekkürler EyeSeeYou,
benimde aradığım bunun gibi bilgiler işte çünkü doktorlarda net olarak birşey söyleyemiyor, bende öğrendiğim şeyleri onlara soruyorum olabilir mi yararlı olur mu ki diye...

 

rica ederim, umarım bu şekilde uzaktan dahi olsa fayda sağlayabiliriz...ancak dediğim gibi, sonuçta tıbbi bir durum ve bizler dr değiliz...tekrar durumunuza ve dediklerinize dönecek olursak.....eğer doğru anladı ve tahmin etti isem,glikojene karşı hassas bir durumunuz var...yanlış değilsem,hastalığınızın bir tür "glikojen depo hastalığı" ama ayrıntılı tıbbi bilgim yok ve elbette dr.lar daha iyi bilirler (sizinkinin türü non-lizozomal tipte glikojen depo hastalığı herhalde)....o halde glikojene en çabuk çevrilen besinler olan karbonhidratlardan uzak durmakta yarar var...karbonhidrat ne kadar rafine ise (basit karb) o kadar çabuk glikojene çevrilir, şeker, beyaz ekmek,prinç,makarna bunlara örnek...şeker en rafinesi, en hızlı çevrilen odur...ne kadar az rafine ve doğal ise (kompleks karb) o denli yavaş glikojene çevrilir, kepek vs ekmek, esmer prinç, patates, kuru fasulye,mercimek,sebzeler...siz bunların hepsinden uzak durmalısınız,anladığım kadarıyla...mecbur kalırsanız kompleks olanları (özellikle sebze, yeşil olanları) tercih edin ama kontrollü olarak....
proteinler ve yağlar, karblara kıyasla daha geç glikojene çevrilir... bu nedenle protein olarak et (balık tavuk dana koyun vs vs), peynir, yumurta (çoğunlukla beyazı) tüketebilirsiniz,yağsız olanları ağırlıklı...sanırım süt ve yoğurt size uymayacak zira bir miktar karb içeriyorlar.... yağları da doymamış yağlar ağırlıklı olarak seçin, zeytinyağı ayçiçek...balık yağını özellikle tüketin....yürüyüş gibi hafif kardiyo egsersizleri yapmaya çalışın ki glikojen birikimlerini vücut harcamaya çalışsın...sizin glikojen biriktirmemeniz, mevcut birikimi de arttırmamanız (hatta azaltmanız) gerekiyor, bu nedenle az ve sık yemeye özen gösterin...

tekrar ediyorum,bizler dr değiliz, tıbbi bir durum olduğu için ne desek yanlış olabilir...dr.unuza danışarak bu besinlerle dietinizi düzenleyin...geçmiş olsun....

 

unutkann, ingilizcen var mi bilmiyorum ama hastaliginla ilgili koca bir organizasyon var, web siteleri de su:

http://www.agsdus.org/html/whatisglycogenstoragedisease.html

Ceviri yapmamizi istersen ben ya da baska arkadaslar elimimizden geldigince yardimci oluruz. Cok gecmis olsun.
Bu arada hastaligin maalesef tedavisi yok, cunku vucunda olmasi gereken bir enzim ya yok ya da calismiyor, haliyle de bu birikme soz konusu oluyor. Yalniz bu hastaligin 11 cesidi varmis, doktorun soyledi mi seninkinin hangi tip oldugunu?

Yine baska bir linkte su bilgiler verilmis:

http://www.curegsd.org/about.html

People with GSD1 should avoid sugars such as sucrose (table sugar), fructose (sugar found in fruits), lactose and galactose (sugars found in milk). This is because the liver is unable to break down these sugars, which get stored and trapped in the liver as glycogen. Dangerous byproducts such as uric acid, cholesterol and lipids can build-up so GSD1 kids should eat foods containing pure glucose or dextrose and foods high in complex carbohydrates such as potatoes and rice.

Seninki bu tip mi bilmedigim icin fazla bir sey soyleyemiyorum, ama yazanlar genel anlamda mantikli gozukuyor. Normal sofra sekeri, meyvalardan ve sut urunlerinden uzak durup saf seker olan urunlere yani dextrose'a ve komplex karbonhidratlara (patates, pirinc gibi) yonelmen gerekiyor. Basa cikilmayacak gibi degil.

 

çok doğru ayeseeyou yazdıkları sporcular içindi unukann ın tavrı sert oluca yazmak istemedim hastalığı doğrudur. hastalıktan ziyade sendrom. aneximandros yazdığı doğrudur. slvadore xp dostuma mesaj atmıştım hastalığı ile ilgli olarak fakat tedavisi mevcut ileride kalp ve böbrek yetmezliğine davetiye çıkarıyor.

 

EyeSeeYou çok teşekkür ederim gerçekten söylediklerini doktoruma hemen soracağım şimdiye kadar farklı beslenmedim ama zararın neresinden dönülse kardır en azından bundan sonra daha dikkatli olabilirim...

aneximandros verdiğin linkler içinde göstermiş olduğun ilgi içinde çok teşekkür ederim. benim hastalığım GSD 4 ( andersen hastalığı ) biyopsi sonucunda öğreniliyor zaten fakat tedavisi olmadığı için doktor da birşey söyleyemiyor sanırım pek fazla bu hastalığa sahip kişide de yok. kas hastalarının olduğu sitede sordum kimse çıkmamıştı

( bunun yeri forum değil biliyorum (doktorlarla görüştüm hala da görüşmeye devam ediyorum ) ama öncede dediğim gibi doktorlarda bu hastalıkla ilgili ayrıntılı bilgilere sahip değiller onlarda netten araştıraım beraber diyorlar bu sitede konu olarak açmamın nedeni de en azından beslenme konusunda daha bilinçli daha bilgili insanlar vardır diyeydi, ilginiz içinde yeniden teşekkür ederim hepinize )

 

durumunuz uygun mudur bilmiyorum ama, dr.a da danışarak, ağırlık çalışmaya başlayabilirsiniz...hafif kg.larla zamanla yavaş yavaş arttırmak şeklinde...bu sayede, hem glikojen birikimleri azalır hem de kaslarınızın kapasiteleri gelişir...ağırlık çalışmak, şeker hastalarında oldukça faydalı oluyor mesela, kasların insülin direnci ve hassasiyetinin daha iyi düzenlenmesi bakımından...sizde de yararlı olabilir....

dietinize, dr. da uygun görürse, protein tozlarını da katabilirsiniz...karb içermeyen tozlar piyasada (çoğunlukla whey protein türünde) mevcut....bir ölçek tozu su ile karıştırıp, (daha geç sindirilmesi ve daha tok tutması bakımından) içine 1 kaşık sızma zeytinyağı katıp veya 2-3 kapsül balık yağı ile bir öğün yapabilirsiniz mesela....

 

sağol EyeSeeYou, aslında iki kilogramlık ağırlık almıştım medikalden mümkün olduğu kadar çalışıyorum ama hergün değil sanırım sürekli olmayınca da pek etkisini göremiyorum

 

her gün olması gerekmiyor...yeter ki belli bir sistem-program içinde kasları karşı bir dirence tabi tutun...rastgele veya akla her geldiğinde 4-5 kere ağırlıkları kaldırıp indirmek şeklinde değil....bence en uygunu, dr da izin verirse, bir salona yazılıp gözetmen eşliğinde yapmanız...biraz sabır ve çaba ile zaman içinde mutlaka yararını görürsünüz...

 

evet kas hastalıklarında genelde fizik tedavi öneriyorlar onda da belli hareketleri düzenli yapmak gerekiyor salon benim için uygun olabilir önerilerinizi dikkate alacağım çok teşekkür ederim EyeSeeYou

 

böyle bişi olablirmi ya!!! doktor git netten araştır sonra gel sor uygunsa yaparız dermi.ya senin birşeyin yok evhamlısın doktorda başından savmak için söylemiş.yada doktor sahte!!

 

sevgili txten10 konuyu zahmet edip okuduğunuz için sağolun ama biraz daha zahmet edip netten baksaydınız neymiş bu hastalık diye biraz daha kibar cevap verebilirdiniz
evet ben evhamlıyım işim gücüm yok kendime hiç adı bile duyulmamış bir hastalık çıkarıyorum onu da doktora değilde size soruyorum forumda linç edecekseniz neredeyse eyeseeyou ve bir kaç arkadaş hariç tabi ciddiye alıp cevap verme nezaketinde bulundular.
doktorun adresini özel msj atayım isterseniz çok merak ettiyseniz.
tam olarak dediki netten araştır bu hastalık ile ilgili belirli birşey yokkkk biz de bilmiyoruz....
eğitim durumunuz nedir bilmiyorum ama bende zır cahil değilim akıllı mantıklı önerileri ciddiye alıyorum ve değerlendiriyorum
yorum yazmak için yazmanıza da anlam veremiyorum verdiğiniz bilgi işe yaramayacaksa yazmanıza ne gerek var
neymiş ben evhamlıymışım doktor böyle demezmiş adını vereceğim gidin siz konuşun doktorla ben hastayım deyin bakalım size ne diyecek tıbbın tüm imkanlarını sizin ayaklarınızın altına sereceğini mi zannediyorsunuz
gerçekten anlamıyorum sizi bu nsıl bir üslup tanımadığın birinin konusuna msj atıyorsunuz ve kullandığınız kelimelere bakın biraz daha saygı lütfen

 

bilakis sana en yararlı yorumu benim yaptığıma emin ol lütfen. sonuçta kendin interneten ne sonuç çıkarcağın belirsiz ;aldığın ve ''sandığın ''bilgiler çok yanlış belkide sağlığınn açısndan çok zararlı olabilir.eğer doktor bunu bizde bilmiyoruz demişse o doktor kim olursa olsun gözümde sıfır.cidiyim hala inanmakta güçlük çekiyorum.sana tavisyede bulanamam tabikide tek diyedeğim başka bir uzmana daha görünmen...

 

bu konuyla ilgili tek uzman ankara ve istanbul da bir doktor ben istanbul da ki doktora gittim ve sıfatı profesör
ilk duyduğumda ben de şaşırmıştım ama şu an şaşırmıyorum çünkü bazı doktorlar adını bile bilmiyor ( tabiki uzman başka doktorlarda vardır ama ben başka duymadım yada bulmadım )
hatta benle aynı hastalığa sahip bir kişi bile bulamadım bırakın uzman bir doktoru
ben aldığım veya sandığım bilgileri gözüm kapalı uygulamıyorum yurt dışında bu konuyu araştıran bir doktora sordum ve cevabını bekliyorum o ne diyecektir onu da bilemiyorum çünkü çok fazla bu hastalığa sahip insan yok o yüzden tecrübelerde az oluyor